Respuestas a las preguntas planteadas

El VIH-SIDA ¿La difícil tarea de los padres para explicarle a sus hijos que son portadores del virus?

1.    ¿Cuál es la mejor edad para informar y qué se debe decir?                  

No hay una edad idónea ni tampoco exacta para informar a los niños, además no se debe dar toda la información a la vez, ya que podría provocar un shock al menor.

La información se debe dar poco a poco e ir adecuándola a la edad del niño, respondiendo a sus preguntas con sinceridad y exactamente lo que nos han preguntado.

A veces los padres mienten o engañan con otras supuestas enfermedades.

Las mentiras no son convenientes ya que después hay que desmontarlas y la comunicación del diagnóstico se complica enormemente.

2.    ¿Debo comunicar que el niño tiene infección por VIH en la escuela?

Desgraciadamente siguen apareciendo casos de discriminación de niños en escuelas. Aunque también hay muchos casos en los que no existe discriminación, y en consecuencia viven una situación muy normalizada. Esta decisión debe ser tomada por los padres, valorando lo positivo y negativo de la situación teniendo, en cuenta:

- Si el niño tiene unas necesidades educativas especiales por su infección.

- Si la medicación se toma en horario escolar.

- Si va a ser beneficioso para el niño en algún aspecto.

Si esto no es así, al no ser una enfermedad infectocontagiosa, no se tiene por que comunicar, ya que no hay riesgo para los otros niños ni personal del colegio. La comunicación al centro estaría más bien basada en proteger al niño de epidemias, por ejemplo, normales en las escuela y que podrían ser peligrosas para un niño inmunodeprimido.

La ley ampara las situaciones de discriminación, pero una vez que ésta se produce, los efectos en el niño y la familia son muy negativos, por lo tanto la decisión debe ser muy meditada y apoyarse en colectivos que puedan ayudar a tomar una decisión o apoyar en procesos de esta índole.

3.    ¿Por qué tengo que ir tanto al hospital?         

Esta pregunta la suelen realizar los niños pequeños que no saben cuál es su diagnóstico y que no tienen demasiada información sobre su enfermedad. Esto es una señal de que hay que ir informando de ciertos aspectos de su enfermedad, como las revisiones en qué consisten y explicarles la importancia de los controles para poder hacer las mismas cosas que hasta ahora estaban realizando.

Si en la conversación el niño sigue preguntando, se debe ir contestando de forma muy concreta hasta dejar satisfecha su curiosidad, y así, sucesivamente

4.    ¿Por qué tomamos las mismas pastillas?, preguntan los niños a los padres

De nuevo nos encontramos ante un nuevo desconocimiento del diagnóstico propio y el de los padres. El sistema de comunicación ha de ser el mismo que anteriormente hemos expuesto, teniendo en cuenta que están dispuestos a contar los padres y adecuarlo a la edad del pequeño, para que sea comprensible para él o ella.

5.    ¿Cuándo voy a dejar de tomar pastillas?      

Comunicar el carácter crónico de la enfermedad y que por tanto de momento deberá tomar pastillas de forma indefinida también es muy importante.

Para que entiendan esto mejor, es bueno que dependiendo de la edad y maduración del niño, expliquemos en qué consiste la enfermedad a través de un cuento en el que, por ejemplo, los soldados (nuestras defensas) necesitan ayuda (las pastillas) para luchar contra organismos extraños (VIH). Podemos dibujar castillos, soldaditos u otras metáforas, que simbolicen bien el proceso que se produce en el interior del organismo.

6.    ¿Me voy a morir?  

Esta pregunta así como la siguiente la han realizado los niños tanto si conocían como si no, el diagnóstico.

Esta pregunta la hacen los más pequeños en situaciones de enfermedad muy avanzada, o en ingresos muy largos, donde perciben que su estado de salud no les permite realizar actividades en las que antes se podían desenvolver.

En general, responder a una pregunta así produce terror, no es sólo propio de esta enfermedad. El afrontamiento de un estado terminal no se suele hacer casi nunca de forma adecuada y normalmente el enfermo es engañado hasta el final.

Lo que se suele hacer es mentir y decir que no, sobre todo a los niños, y en algunos casos no decir exactamente la verdad o suavizarla como ³no se sabe cuando va a ser². El desconocimiento de los propios facultativos respecto a este tema es evidente, ya que no todos los casos son iguales y todos conocemos personas en las que no se tenía mucha esperanza y han salido adelante. Por lo tanto, realizar afirmaciones en un sentido u otro podría ser equivocado o peligroso, y defraudar al niño o adulto que espera una respuesta sincera o ser sinceros cuando el paciente no desea saber.

7.    ¿Tengo SIDA?

La respuesta va a depender de si está informado o no, ya que a veces nos hemos encontrado niños a los que no se les ha comunicado el diagnóstico, pero su edad es avanzada, y la información que han podido ir recogiendo les hace suponer que su enfermedad es ésta.

Es indicador para comunicar el diagnóstico lo antes posible y trabajar con la familia en cómo quiere hacerlo y hablar sobre sus miedos y preguntas antes de la comunicación.

8.    ¿Podré tener hijos?

Esta pregunta es frecuente en adolescentes que poseen información.

La respuesta es que sí. Hay técnicas especiales de lavado de semen junto con inseminación artificial para aquellos chicos seropositivos con pareja serodiscordante.

En el caso contrario se le debe informar a la mujer del riesgo de que el niño nazca seropositivo frente al VIH, que en estos momentos es inferior al 2%, con los controles médicos pertinentes y con la toma de medicación.

9.    No sé si contárselo a mis amigos. ¿Qué debo hacer?       

No hay una respuesta acertada para esta pregunta, pero sí podemos facilitar la toma de decisión del chico que nos la realice, ayudándole en el proceso y ofreciéndole la posibilidad de asesorar a su amigo después de la comunicación si así lo desea.